Voeding en beweging bij neuromusculaire aandoeningen

Van de INGREDIENTS-studie naar het VITAAL-programma

Voeding en beweging bij neuromusculaire aandoeningen

Mensen met een neuromusculaire aandoening kunnen door vermoeidheid, pijn, verminderde mobiliteit of problemen met kauwen en slikken moeite hebben om gezond te eten en voldoende te bewegen. Hierdoor kunnen hun conditie, spiermassa en spierfunctie verder achteruitgaan. Ook kunnen ondergewicht, overgewicht en gezondheidsproblemen zoals diabetes type 2, een hoge bloeddruk of een verhoogd cholesterol ontstaan.

Er is nog weinig wetenschappelijke kennis over de combinatie van voeding en beweging bij mensen met een neuromusculaire aandoening. Daarom onderzoeken we wat zij eten, hoeveel energie zij gebruiken en hoe hun lichaamssamenstelling verandert. Met deze kennis willen we passende voedings- en beweegprogramma’s ontwikkelen.

Onze onderzoekslijn

De INGREDIENTS-studie vormde de eerste stap. In deze observationele studie onderzochten we de voedingsinname, het energiegebruik en de lichaamssamenstelling van mensen met verschillende neuromusculaire aandoeningen. Ook vergeleken we verschillende meetmethoden.

De kennis uit INGREDIENTS gebruiken we bij de ontwikkeling van het VITAAL-programma. Dit is een gecombineerd voedings- en beweegprogramma voor mensen met een neuromusculaire aandoening. In de VITAAL-studie onderzoeken we eerst of het programma haalbaar en uitvoerbaar is.

INGREDIENTS-studie

Wat hebben we onderzocht?

Aan de INGREDIENTS-studie deden 50 mensen mee met:

  • postpoliosyndroom;
  • inclusion body myositis;
  • hereditaire motorische en sensorische neuropathie.

We onderzochten:

  • wat en hoeveel de deelnemers aten;
  • of hun inname van energie en eiwit voldoende was;
  • hoeveel energie zij gebruikten;
  • hun spiermassa, vetmassa en overige kenmerken van de lichaamssamenstelling;
  • hoeveel zij bewogen;
  • welke methoden het meest geschikt zijn om energiegebruik en lichaamssamenstelling bij deze doelgroep te meten.

De studie is uitgevoerd door de afdeling Revalidatiegeneeskunde van Amsterdam UMC, in samenwerking met de afdelingen Diëtetiek & Voedingswetenschappen en Endocrinologie & Metabolisme.

Wat levert INGREDIENTS op?

De eerste analyses laten zien dat alleen het lichaamsgewicht of de BMI geen volledig beeld geeft van de voedingstoestand van mensen met een neuromusculaire aandoening. In een analyse bij 28 deelnemers had 81% van de deelnemers met een BMI onder 25 kg/m² een vetvrije-massa-index onder het tiende percentiel van de algemene bevolking. De deelnemers met overgewicht hadden gemiddeld niet alleen meer vetmassa, maar ook meer vetvrije massa.

Dit onderstreept dat begeleiding niet alleen gericht moet zijn op gewichtsverlies of het bereiken van een gezond BMI. Ook behoud of verbetering van de vetvrije massa, waaronder de spiermassa, en het lichamelijk functioneren zijn belangrijk.

Daarnaast onderzochten we bij 49 deelnemers hoe nauwkeurig verschillende formules het rustenergiegebruik voorspellen. De Cunningham-formule en de Harris-Benedict-formule kwamen het vaakst binnen 10% van het met indirecte calorimetrie gemeten rustenergiegebruik uit: respectievelijk bij 75% en 71% van de deelnemers. Ook bij deze formules kwamen echter relevante afwijkingen bij individuele deelnemers voor. Daarom moeten voorspellende formules bij mensen met een neuromusculaire aandoening voorzichtig worden toegepast. Indirecte calorimetrie blijft de voorkeursmethode wanneer een nauwkeurige bepaling van het energiegebruik nodig is. Momenteel onderzoeken we ook andere bestaande voorspellingsformules, om na te gaan of deze het rustenergiegebruik nauwkeuriger kunnen voorspellen.

Deze resultaten hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van VITAAL, waarin voeding en beweging worden gecombineerd en de aandacht niet alleen uitgaat naar lichaamsgewicht, maar ook naar lichaamssamenstelling en lichamelijk functioneren.

VITAAL-studie

Wat is het VITAAL-programma?

VITAAL is een gecombineerd voedings- en beweegprogramma voor mensen met een neuromusculaire aandoening. Het programma bestaat uit:

  • een persoonlijk aeroob trainingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut
  • persoonlijke voedingsbegeleiding door een diëtist, gebaseerd op de beschikbare wetenschappelijke kennis en de situatie en doelen van de deelnemer

De begeleiding wordt afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van iedere deelnemer.

Wat onderzoeken we?

We onderzoeken eerst of het VITAAL-programma haalbaar en uitvoerbaar is. Daarbij kijken we onder andere naar:

  • de werving en deelname aan het onderzoek
  • de uitvoerbaarheid van de training en voedingsbegeleiding
  • de mate waarin deelnemers het programma kunnen volgen
  • de ervaringen van deelnemers en zorgprofessionals
  • de geschiktheid van de metingen
  • mogelijke veranderingen in voeding, conditie, spiermassa en lichamelijk functioneren

In totaal nemen twintig volwassenen met een langzaam progressieve neuromusculaire aandoening deel aan deze haalbaarheidsstudie. De eerste deelnemers starten volgens planning in september 2026 in Amsterdam UMC. De resultaten gebruiken we om het programma verder te verbeteren en om te bepalen of een groter onderzoek naar de effecten van VITAAL zinvol en uitvoerbaar is.

Het onderzoeksteam

Tamara de Haas MSc

Tamara de Haas MSc

Promovendus

dr. Eric Voorn

dr. Eric Voorn

projectleider, senior onderzoeker revalidatiegeneeskunde, co-promotor

dr. Fieke Koopman

dr. Fieke Koopman

revalidatiearts, co-promotor

dr.ir. Hinke Kruizenga

dr.ir. Hinke Kruizenga

diëtist-onderzoeker, promotor

prof.dr. Frans Nollet

prof.dr. Frans Nollet

em. hoogleraar revalidatiegeneeskunde, promotor

Gefinancierd door

Uitgevoerd door